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Post 151 – Cittadino, giudica tu
di Danilo di Diodoro (pubblicato il 20/02/2015 alle 08:29:23, in Post, cliccato 1136 volte)

Venerdì 20 febbraio 2015

“La Medicina centrata sul paziente ha molti predicatori ma pochi praticanti” dice Nigel Hawkes in un articolo pubblicato sul BMJ, sintetizzando una situazione che è sotto gli occhi di tutti: se ne parla molto, ma poche sono le iniziative concrete finalizzate a dare veramente voce e importanza ai pazienti e ai cittadini. Tra queste iniziative vi è certamente quella delle cosiddette Giurie dei cittadini, promossa dall’ IRCCS-Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri di Milano, in collaborazione con Zadig Editoria Scientifica. In sostanza, si coinvolgono gruppi di cittadini che vengono adeguatamente informati su un intervento medico sul quale ci sono posizioni controverse. Poi si chiede loro di deliberare una scelta, in nome della collettività, sull’opportunità o meno di attuare nella realtà quello specifico intervento.

Per capirsi meglio, faccio l’esempio dello screening del portatore sano della fibrosi cistica. Si tratta di un esame genetico per individuare i portatori sani, quindi soggetti non malati, che possono trasmettere la malattia a un figlio se anche l'altro genitore è portatore di una mutazione simile. In collaborazione con il Centro Fibrosi Cistica dell’Ospedale Borgo Trento di Verona, e sostenuto da un finanziamento della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica, sono state organizzate tre giurie di cittadini a Verona, Pistoia e Palermo. Ora, per raccogliere l’opinione di un numero più ampio di persone, è stata lanciata un’indagine via web alla quale tutti possono partecipare. Chi è interessato può esprimere la propria opinione, dopo aver letto il materiale informativo e aver risposto a qualche breve domanda che permetterà di inquadrare meglio il suo contributo. Per partecipare, questo è il link. La domanda a cui rispondere è: Il Servizio Sanitario deve o no organizzare uno screening nella popolazione con lo scopo di individuare persone sane che potrebbero avere figli malati di fibrosi cistica?

Si tratta certamente un bell’esempio di partecipazione vera e attiva. Ma quale uso si farà dei risultati di questa giuria? Conterà davvero qualcosa la voce dei cittadini che decideranno di esprimere la loro opinione? “I risultati delle tre giurie insieme a quelli dell’indagine online saranno presentati e discussi pubblicamente in un convegno che si concluderà con una tavola rotonda in cui tutti gli attori, compresi cittadini e pazienti, parteciperanno, e nella quale si tracceranno le linee per possibili interventi futuri” dice la dottoressa Paola Mosconi, del Laboratorio di ricerca sul coinvolgimento dei cittadini in sanità, IRCCS-Istituto Mario Negri. “I promotori del progetto divulgheranno i risultati ottenuti attraverso diversi canali in modo da aumentare conoscenze e consapevolezza su questo tema. Tutto il progetto è stato condotto in collaborazione con cittadini, pazienti e loro rappresentanze, che potranno attivare azioni di lobby per discutere le istanze con i decisori. Il problema vero è che questo genere di iniziative partono e si sviluppano senza un iniziale mandato del sistema sanità e dei decisori, e pertanto ci rendiamo ben conto che la sfida della loro implementazione nella pratica è quanto mai difficile e rimane un tema aperto.”

Un altro problema importante della partecipazione dei cittadini alle scelte sulla loro salute e sulle loro cura sta nel fatto che, come dice Nigel Hawkes, forse la stragrande maggioranza dei medici è convinta di attuare già una medicina centrata sul paziente. “Un’affermazione difficile da sostenere” dice Hawkes, “dato che i medici dominano l’incontro clinico e hanno in mano la maggior parte delle carte.” Una vera medicina centrata sul paziente è impossibile senza una completa condivisione delle cartelle cliniche. “L’idea che tu non possa avere accesso a informazioni riguardanti quello che sta accadendo all’interno del tuo corpo è ridicola” dice Catherine Foot, del King’s Fund, autrice di un articolo intitolato People in control of their own heath and care 

Ma anche la condivisione dei dati clinici non sarà sufficiente e ci sarà bisogno di formare i nuovi medici a gestire i rapporti con i loro pazienti anche attraverso i nuovi strumenti offerti dalla comunicazione elettronica. Lavorare spalla a spalla con i pazienti vuol dire essere in grado di ascoltare la loro voce sotto diverse forme, per poter offrire loro la propria competenza nelle scelte che vanno fatte insieme, tenendo conto delle specifiche preferenze di ogni singolo paziente. Difficile cogliere l’entità del cambiamento imposto da questa vera e propria rivoluzione cognitiva, che comporta necessità di formazione continua sia per i cittadini sia per gli operatori sanitari.

Risposta della dottoressa Paola Mosconi all'intervento di Marisa Clementoni Tretti, presidente MDM di Brescia  :

Gentile signora Clementoni, la ringrazio per la sua attenzione e il suo commento.  

Capisco il suo punto di vista: incentivando gli screening si può aumentare la paura e l’ansia nella popolazione e si può fare ricorso a interventi e uso di farmaci non necessari. 

Il caso della fibrosi cistica qui trattato è però diverso rispetto a quello di altri screening molto spesso oggetto discussione proprio per i pericoli da lei palesati. 

Lo screening del portatore prevede un esame genetico per individuare tra gli adulti in età riproduttiva i portatori sani, cioè i cosiddetti eterozigoti coloro che hanno una sola copia del gene mutato e quindi non sono malati, ma possono trasmettere la malattia a un figlio se anche l'altro genitore è portatore di una mutazione simile. Negli ultimi 10-15 anni nella parte occidentale del Veneto ed in Trentino Alto-Adige il test del portatore è stato offerto a coloro che avevano già un caso di fibrosi cistica in famiglia. Da una decina d'anni l'Università di Padova ha avviato una campagna di offerta attiva del test alla popolazione generale. Nella parte orientale della regione si sono così eseguite decine di migliaia di test, individuando migliaia di portatori e decine di coppie in cui entrambi sono eterozigoti. A seguito di questa attività, nella parte orientale della regione Veneto il numero di nuovi nati con la fibrosi cistica è sceso sino quasi ad annullarsi, mentre questa diminuzione è stata più bassa nella parte occidentale del Veneto e in Trentino-Alto Adige. 

 Si è aperto così per la fibrosi cistica un importante dibattito sulle scelte individuali e collettive. La scelta di una offerta attiva di screening del portatore a livello di popolazione non dovrebbe infatti essere fatta da autorità sanitarie locali senza una consultazione delle preferenze del cittadino, vi è infatti la necessità di considerare tutte le possibili conseguenze. Si è proposto pertanto il metodo “La giuria dei cittadini” per coinvolgere i cittadini nel processo decisionale attraverso un percorso basato su informazioni e coinvolgimento di esperti e associazioni di pazienti. I cittadini - senza esperienza di fibrosi cistica e senza interessi di parte - sono arrivati a scrivere un documento di indirizzo per rispondere proprio alla domanda “Il Servizio Sanitario deve o no organizzare uno screening nella popolazione con lo scopo di individuare persone sane che potrebbero avere figli malati di fibrosi cistica?”. 

E’ chiaro che una parte molto rilevante della decisione su fare o non fare lo screening è legata alla completa e corretta informazione che si riceve e che permette di fare scelte consapevoli sul proprio percorso riproduttivo. 

Questo è il valore, secondo noi, del progetto: condividere scelte di salute ppubblica con la popolazione e discuterle possibilmente con i decisori sanitari. Il prossimo 18 settembre a Milano ci sarà un convegno in cui tutti i risultati saranno presentati e durante il quale si risponderà sul futuro dello screening del portatore sano della fibrosi cistica. Spero di incontrarla in questa occasione! 

Tutto il materiale del progetto è disponibile sul sito PartecipaSalute.it 

MARIONEGRI.IT * PARTECIPASALUTE.IT * ECRANPROJECT.EU * ASSOCIALI.IT * FONDAZIONEMATTIOLI.IT
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Paola Mosconi, Biol Sci D
Laboratorio di ricerca sul coinvolgimento dei cittadini in sanità
IRCCS-Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri