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Scire – Post 99: La ricerca è mia e la gestisco io
di Danilo di Diodoro (pubblicato il 12/10/2011 alle 08:20:57, in Post, cliccato 1241 volte)

Mercoledì 12 ottobre 2011

Dovrebbero essere gli stessi pazienti a stabilire gli obiettivi della ricerca clinica, o quantomeno dovrebbero poter partecipare attivamente alla decisione. Infatti sono loro che conoscono meglio di chiunque altro in quali ambiti della cura e dell’assistenza ci sarebbe bisogno di aggiungere nuove conoscenze o apportare miglioramenti organizzativi. Ad esempio stabilire se gli effetti di un nuovo farmaco incontrano le reali necessità di chi lo dovrà poi assumere. Eppure nella realtà la partecipazione di pazienti e cittadini alla cosiddetta “agenda della ricerca”, quella che stabilisce quali sono le priorità sulle quali investire, è ancora molto scarsa e il più delle volte solo formale. L’argomento sarà trattato nella XVI riunione annuale del Network Cochrane Italiano, intitolata “Come migliorare qualità e rilevanza della ricerca clinica”, che si terrà all’Istituto Superiore di Sanità a Roma dal 14 al 15 novembre 2011.

Gli obiettivi della ricerca sono ancora adesso in gran parte decisi da chi organizza e fa la ricerca, e che in molti casi ha come scopo prioritario mettere sul mercato un prodotto di successo, sostenuto da un adeguato sforzo pubblicitario. Il sistema ha dunque un’impostazione più commerciale che di tutela della salute pubblica, e non sempre le due cose coincidono, come si è visto più volte negli ultimi anni. Ora però qualcosa potrebbe essere realmente sul punto di cambiare, almeno negli Stati Uniti. Un articolo pubblicato sul New England Journal of Medicine segnala infatti che ha già iniziato a operare il Patients-Centered Outcomes Research Institute (PCORI), traducibile più o meno come Istituto per la ricerca con risultati centrati sul paziente.

Questo nuovo Istituto ha un comitato all’interno del quale siedono innanzitutto pazienti e cittadini, ma anche medici, infermieri, rappresentanti di ospedali e di industrie di produzione di farmaci e strumentazioni mediche. E’ diretto dal dottor Joe Selby, un medico di medicina generale esperto in epidemiologia clinica e ricerca sui servizi sanitari finalizzata ai bisogni dei pazienti. E siccome siamo in America, l’Istituto ha anche un budget di tutto rispetto, circa tre miliardi di euro da spendere in dieci anni, durante i quali potrà portare avanti in maniera del tutto indipendente la seguente missione: “Il PCORI aiuta le persone a prendere decisioni informate sull’assistenza sanitaria e migliora l’erogazione dell’assistenza e i suoi risultati, attraverso la produzione e la promozione di informazioni basate sulle prove (evidence-based) e scevre da conflitti di interesse, provenienti da ricerche guidate da pazienti, caregiver e dalla più ampia comunità dell’assistenza sanitaria”. Dunque una missione molto elevata che va dalla produzione di ricerca finalmente orientata al paziente, fino alla conseguente diffusione delle informazioni sui risultati.

Era ora che si cominciasse davvero ad andare in questo senso, anche se è illusorio credere che lo spirito del mercato si lascerà spaventare e arretrerà. Piuttosto tenterà di inglobare i nuovi arrivati, magari con lusinghe economiche o attraverso la superiorità delle conoscenze tecniche e di metodologia della ricerca che nel frattempo l’industria ha sviluppato enormemente. Tanto che spesso chi siede nei comitati etici che devono valutare la ricerca è costretto a fare i salti mortali per riconoscere le insidie e le trappole commerciali celate nei protocolli.

Il fatto è che ci vorrebbe una specie di rivoluzione copernicana della ricerca clinica. E il coinvolgimento di cittadini e pazienti nel definire l’agenda della ricerca è solo un primo passo di questa rivoluzione. Poi bisognerebbe riuscire a convincere i clinici che raccogliere dati per protocolli scritti dall’industria non fa di loro dei veri ricercatori, ma, appunto, solo dei compilatori di dati. Dovrebbe invece diffondersi la vera ricerca indipendente, quella in cui il medico o l’operatore sanitario sono attori principali nel determinare sia le priorità di cosa andare a ricercare, sia la strutturazione dei protocolli di ricerca. Naturalmente, perché ciò possa accadere, sarà necessario sviluppare una specifica competenza in metodologia della ricerca clinica, competenza che oggi quasi mai appartiene al bagaglio culturale di medici e operatori sanitari. Su questo punto forse il PCORI potrà dare una mano, visto che tra i suoi obiettivi c’è anche quello di far lavorare una commissione metodologica che dovrà revisionare e sintetizzare lo stato delle conoscenze sui metodi e gli standard per la conduzione di una ricerca centrata su risultati realmente importanti per i pazienti.