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Scire – Post 63: Dire e non dire
di Danilo di Diodoro (pubblicato il 19/02/2010 alle 09:18:46, in Post)

Venerdì 19 febbraio 2009

In alcune occasioni al paziente non si dice tutta la verità. È un dato di fatto, nonostante che oggi si tenda a dichiarare la generale volontà di informare il paziente il più possibile, sia per trasparenza, sia perché si ritiene che, adeguatamente informato, il paziente possa non solo contribuire alle scelte del medico, ma perfino affrontare meglio da un punto di vista psicologico le difficoltà poste dalla malattia. Di questo argomento, forse tra i più difficili del rapporto medico-paziente, parla un breve articolo appena pubblicato dal New England Journal of Medicine, intitolato Whithholding information from patients – When less is more, che è stato scritto da tre medici americani, guidati da Ronald Epstein.

In sostanza, l’articolo ricorda che ci sono alcune condizioni, per così dire, “ufficialmente riconosciute”, nelle quali si dà per scontato che al paziente non si dà la completa informazione su diagnosi, prognosi e trattamento: quando il paziente è considerato privo della capacità cognitiva necessaria per comprendere l’informazione; quando ci si trova in una condizione di emergenza che costringe a intervenire (per esempio la rottura di un aneurisma aortico); quando il paziente fa capire al medico di non voler conoscere la propria situazione e soprattutto i dettagli riguardanti, ad esempio, la prognosi. Quest’ultima situazione può essere del tutto esplicita, ricordano gli autori dell’articolo, ma anche implicita, tra le righe. Infatti, il paziente può semplicemente rispondere con il silenzio ai tentativi di spiegazione da parte del medico, oppure mostrarsi distratto e tendere a cambiare argomento, ma anche in tali casi bisogna essere in grado di recepire il messaggio e comportarsi di conseguenza.

Poi c’è quella che Epstein e i suoi collaboratori chiamano la “zona grigia”, ossia quelle “situazioni nelle quali i medici (consciamente o inconsciamente) nascondono informazioni al paziente che avrebbe la capacità di capire e che non ha espresso il desiderio di non essere informato”. Sono situazioni in cui la decisione su cosa dire e cosa non dire è dettata dal desiderio, da parte del medico, di voler massimizzare i benefici e minimizzare il carico psicologico, cognitivo ed emozionale al quale il paziente viene esposto. Insomma, è un sottile lavoro psicologico che spesso il medico fa senza neanche rendersene conto, e che è basato essenzialmente sulla sua esperienza e sulla sua sensibilità umana. Quindi al paziente non viene detto proprio tutto, nella convinzione che tacere o sfumare su qualche punto dell’informazione potrà portargli un beneficio.

Si potrebbe discutere della liceità di tale comportamento, ma credo che non ci sia medico al mondo che non metta in atto questa funzione di filtro informativo nella convinzione di star lavorando per il beneficio del paziente. Gli autori dell’articolo apparso sul New England Journal of Medicine definiscono anche alcune caratteristiche dell’informazione che si decide di dare al paziente, caratteristiche definite “strumentali” ed “emotive-relazionali”. Quelle strumentali sono finalizzate a fornirgli elementi e ulteriori risorse informative per le decisioni da prendere insieme, mentre quelle emotive-relazionali sono destinate ad aiutarlo ad affrontare la situazione e ad avere fiducia nella relazione medico-paziente.

Quest’ultimo punto è, come ho detto all’inizio, di grande importanza ed Epstein e collaboratori lo dicono a chiare lettere. “La capacità dei pazienti di acquisire e utilizzare informazioni e di partecipare pienamente al loro processo diagnostico-terapeutico non dipende solo da quanta informazione ricevono – ma dipende anche dalla natura della relazione con i loro clinici, con le loro famiglie e con gli altri”. E infatti, se il paziente avrà fiducia nel proprio medico, è molto probabile che gli basteranno le informazioni che lui gli darà, mentre in caso contrario è possibile che si rivolga ad altre fonti informative, che possono essere altri medici, ma anche, ad esempio, Internet.

In poche parole, quale sarebbe l’ideale per il paziente? Poter essere autonomo nel prendere una decisione, ma dopo essere stato correttamente informato all’interno di una relazione emotivamente significativa. Un equilibrio molto difficile da raggiungere.

 

Per rispondere alla domanda "Ti è mai capitato di nascondere qualche informazione a un tuo paziente nella convinzione di star agendo per il suo beneficio?" vai all'area Sondaggio nella colonna destra di questa pagina.

 
 
 
# 1
Mi sembra che si dimentichi un'altra motivazione per cui non sempre viene detta tutta la verità al paziente, e cioè nel caso in cui il paz. abbia una labilità, una fragilità psichica, che non lo aiuterebbe a sopportare una diagnosi severa (es.: un mio paz., K della testa del pancreas). In tal caso la verità porterebbe a una maggiore sofferenza interiore, ad un'alterazione dell'equilibrio familiare con senso di morte incombente, che potrebbe indurre la persona o a non tollerare le terapie, ritenendole ormai inutili, o ad estreme conseguenze. Posso sbagliarmi, ma questa è la mia personale opinione dopo 37 anni di vita ospedaliera.
di  Rosario Carulli - Ordine Medici di Bergamo  (inviato il 19/02/2010 alle 11:27:47)
# 2
Ho letto anche io l'articolo e concordo con gli autori. A tale proposito cito una discussione con alcuni colleghi medici e infermieri avvenuta alcuni mesi fa che verteva proprio sull'argomento di questo post. Il dibattito si è protratto per alcune ore senza giungere ad alcun accordo. Quindi, come dicevano gli antichi "in medio stat virtus", ci possiamo trovare a volte di fronte a situazioni come quella citata dal medico qui sopra per cui parrebbe meglio tacere; altre invece dove rivelare tutto potrebbe essere la strada giusta da percorrere. Sicuramente non conoscere a priori quale sarà la reazione del paziente (e nessuno la può conoscere con certezza) ci pone sempre in una situazione estremamente delicata.
di  Gabriele Manzi  (inviato il 19/02/2010 alle 18:42:29)
# 3
Si possono aggiungere altre situazioni molto frequenti. La prima, quando un parente prossimo chiede di non dire tutta la verità (es. figlio/a rispetto al padre/madre). Con chi è giusto allearsi? Dire tutta la verità ed entrare in disaccordo con chi potrebbe collaborare col curante?
Una seconda, quando il paziente torna a casa, come si fa a sapere cos'è stato detto in ospedale? (leggi: problema di comunicazione fra Ospedale e territorio!!!)
di  Annunzio Matrà, Mmg Ausl Bologna  (inviato il 21/02/2010 alle 22:56:02)
# 4
Al paziente interessa sostanzialmente la prognosi. La diagnosi è sovente interlocutoria. E la prognosi - molte volte veramente difficile - è soggetta non di rado all'atteggiamento prudenziale/pessimistico ovvero speranzoso/ottimistico del medico (e della sua personalità). Allora è meglio sottacere…
di  David Zerbi, Neuropsichiatra  (inviato il 22/02/2010 alle 15:18:57)
# 5
Problema complesso perché giocano le emozioni del medico, sempre oscillante fra onnipotenza e frustrazione. Dipende molto dal contesto: cattive notizie, malattie croniche, emergenze.
In generale l'asimmetria informativa è dannosa, anche quando è il paziente a non dire tutto (capita più spesso di quanto si pensi). Comunque il paziente deve essere informato con la quantità di informazioni che richiede: ma bisogna dargli modo di chiedere.
di  Roberto D'Alessandro, Dip. di Scienze Neurologiche  (inviato il 22/02/2010 alle 15:21:09)
# 6
Onnipotenza e frustrazione e irrequietezza da parte del medico, e spiazzamento a fronte di notizie che riguardino le proprie condizioni di salute, da parte dell’assistito, costituiscono una miscela che spesso può compromettere in maniera significativa l’efficacia di una comunicazione. In questo caso il tempo, che resta la risorsa più scarsa, potrebbe essere determinante nel restituire valore alla relazione terapeutica, a vantaggio di entrambi. Quante volte possiamo permetterci, dopo avere dato un’informazione, di riprendere la conversazione in un secondo momento, magari a distanza di giorni? Come possiamo crearci questa possibilità?
(segue oltre le 1200 battute)
di  Gina Bondi, Infermiera, Ausl Bologna  (inviato il 23/03/2010 alle 13:27:55)
# 7
La diagnosi, spesso, ci interessa per dare un nome ai nostri mali e stabilirne i confini; ma della prognosi, tra operatori ed assistiti può accadere di avere una differente visione: a noi operatori possono essere più familiari gli interventi sanitari conseguenti e maggiore l’urgenza di informare di questi l’assistito, all’assistito, può interessare maggiormente sapere come la malattia verrà ad interferire con le sue abitudini ed aspettative, quali comportamenti mantenere e quali modificare. Ancora il tempo si impone come fattore critico. Questa volta il tempo per formulare domande, in rapporto a bisogni effettivi, quando questi si manifestano. Dietro un’apparente distrazione nel ricevere informazioni, può esserci anche un temporaneo impegno dell’attenzione a formulare domande significative. A fronte di domande che conducano a risposte controverse, come pure di domande per le quali non abbiamo una risposta pronta, è il turno nostro, di operatori sanitari, di divagare. Chi di noi non l’ha mai fatto, scagli la prima pietra. Come possiamo fornirci di un repertorio condiviso di risposte alle domande più frequenti e…
di  Gina Bondi, Infermiera, Ausl Bologna  (inviato il 23/03/2010 alle 13:30:05)
 
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