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Scire – Post 27: Siamo qui per lei, signor paziente
di Danilo di Diodoro (pubblicato il 09/03/2009 alle 09:34:16, in Post)

Lunedì 9 marzo 2009

Nell’organizzazione dei nostri servizi sanitari esistono regole non scritte che fanno andare le cose come vanno. Ad esempio, una di queste regole è che il tempo degli operatori sanitari vale di più rispetto a quello dei pazienti. La conseguenza di questa regola è che, di norma, anche quando ha un preciso appuntamento, magari in libera professione, quindi pagando direttamente, il paziente deve aspettare che l’operatore sanitario si liberi, alle volte anche un’ora e più oltre quella prefissata. Si dà per scontato che l’operatore stia facendo qualcosa di importante e che il paziente, avendo bisogno, debba pazientare. In quel momento non è più un cittadino a tutti gli effetti, con tutti i suoi diritti, con i suoi impegni, che potrebbero anche essere importanti. Ora è nelle mani dell’istituzione sanitaria, che forse risponderà anche alle sue necessità, ma che lo farà seguendo le proprie regole e necessità interne, i propri tempi, dimenticando talvolta che quel paziente è la ragione stessa della sua esistenza.

Su questo inusuale argomento Hugh Rogers e i suoi collaboratori hanno appena pubblicato un interessante articolo sul BMJ  che per la prima volta prova a rendere manifeste queste regole non scritte e a fare una proposta per capovolgerle. L’articolo è accompagnato da un editoriale di Fiona Godlee, editor del BMJ.

Nell’articolo sono elencate sette di queste regole e a fianco ad esse vengono riportate quelle che invece potrebbero essere le nuove regole che dovrebbero capovolgere completamente l’approccio. Nuove regole che servirebbero a far sì che i servizi risultassero costruiti non più su quelle che sono le necessità degli operatori sanitari, ma, come sarebbe ovvio, su quelle che sono le necessità dei pazienti. Di conseguenza, i pazienti dovrebbero sempre essere ricevuti, salvo casi veramente eccezionali, all’orario prefissato; dovrebbero poter accedere facilmente alle informazioni che li riguardano non solo incontrando gli operatori, ma anche, tutte le volte che è possibile, attraverso il telefono, internet e le e-mail, e così via. L’intero percorso, dal momento in cui un paziente scopre di aver bisogno della struttura sanitaria, dovrebbe essere organizzato in modo da andare incontro a quelle che sono le sue esigenze, e non a quelle della struttura. E questo è certamente un argomento centrale per l’EBM, visto che l’EBM, come diciamo sempre nei corsi introduttivi, ha certamente più a che fare con il rapporto con il paziente che con il computer e la ricerca di informazioni.

La prima critica che di solito viene portata verso questa idealistica visione del funzionamento delle strutture sanitarie è che le risorse sono limitate, e che sono costantemente superate dalla domanda. Anzi, una convinzione molto diffusa è che aumentare le risorse a disposizione voglia dire non solo far aumentare la domanda, ma addirittura “crearla”. Ecco, nella visione di Rogers e dei suoi collaboratori, invece, la domanda di servizi sanitari da parte della popolazione sarebbe di per sé finita e in larga parte prevedibile, per cui l’offerta dovrebbe solo imparare e essere flessibile e maneggevole.

Insomma, si tratta di un vero e proprio capovolgimento di mentalità, al quale i ricercatori inglesi sono arrivati dopo aver realizzato due workshop con clinici e manager sanitari, arrivando anche a costruire un caso emblematico. E’ la storia di un’ipotetica Ginny Jones, una trentaquattrenne che lavora in banca e che un giorno scopre di avere sull’addome un neo che ha cambiato colore e che è cresciuto rapidamente. In un primo scenario Ginny si trova a scontrarsi con tutti gli ostacoli che la struttura sanitaria le pone davanti nel suo angoscioso percorso che la deve portare alla diagnosi di melanoma e all’intervento; ostacoli che finiscono per interferire in maniera sensibile anche con la sua vita personale e professionale. In un secondo, idilliaco e forse futuristico, scenario, Ginny entra invece in un percorso virtuoso nel quale la struttura sanitaria è aperta e flessibile, rispettosa dei tempi della paziente, adattabile alle sue necessità. Alla fine, ovviamente, i due cicli hanno non solo qualità, ma anche lunghezze differenti: tredici giorni per il primo, solo sette per il secondo. Un particolare non trascurabile, visto che ognuno di noi, se ci trovassimo dalla parte della paziente, vorrebbe poter arrivare al più presto a concludere il ciclo, sapendo di aver fatto tutto quello che si poteva fare per tentare di parare il colpo derivante dalla scoperta di avere un melanoma.

Visto che l’argomento è potenzialmente dirompente, sono molto interessanti anche le Rapid Responses  all’articolo subito giunte sul sito del BMJ. Ne ho inviata una anch’io. Magari viene voglia di farlo anche a te. Alcuni operatori sanitari inglesi intervengono sottolineando come in realtà il sistema centrato sul paziente proposto dall’articolo di Rogers sia di fatto inattuabile perché implicherebbe un insostenibile aumento dei costi. Come previsto. È terrena ragionevolezza o incapacità a uscire dalla mentalità di chi non riesce proprio a pensare al paziente come la persona attorno alla quale tutto il sistema dovrebbe girare?

 
 
 
# 1
Trovo che il tempo del medico e quello del paziente (pagante o non pagante) debbano essere misurati con lo stesso orologio.
Orologio che mi vanto di non aver mai guardato mentre un paziente mi parla.
Trovo maleducati i colleghi che arrivano in ritardo agli appuntamenti, incivili quelli che neanche si scusano.
Trovo che un medico vanifichi la sua competenza se non accompagnata da quotidiano esercizio di puntualità, flessibilità, disponibilità e onestà intellettuale
di  Loredana  (inviato il 10/03/2009 alle 01:21:02)
# 2
Certo, l'arrivare costantemente in ritardo non ha scusanti, ma il processo clinico non è una catena di montaggio… e si scontra con le richieste di "numeri" per far fronte alle tanto temute (più dai politici?) liste di attesa nonché dall'impostazione di lavoro che può venire imposta ad alcuni operatori della sanità, condizione probabilmente inconcepibile nella realtà del mondo anglosassone. Insomma, EBM non significa demonizzazione costante e "cilicizzazione" assoluta del professionista italiano!
di  Claudio "Controcorrente This Time" Paganelli  (inviato il 10/03/2009 alle 08:29:03)
# 3
Rogers ha perfettamente ragione, la mentalita' deve cambiare, secondo il mio parere le risorse ci sono ma si è portati ad attendersi molta pazienza da parte dei pazienti. È triste ritrovarsi dall'altra parte e dover attendere giorni o addirittura mesi per una risposta.
di  Monica  (inviato il 11/03/2009 alle 08:06:01)
# 4
Si ci dovrebbe indubbiamente impegnare a che il valore del tempo del paziente sia uguale a quello del curante. Ma è dura.
di  Luca  (inviato il 12/03/2009 alle 23:05:24)
# 5
Leggendo i vostri commenti penso al fatto che si sta cercando di superare lo stesso termine "paziente", perché troppo gravato dalla concenzione paternalistica della medicina e da una visione passiva e incompetente della persona che si trova costretta a rivolgersi ai servizi sanitari. Molte ricerche ed esperienze indicano ormai invece chiaramente come un "paziente" rispettato dall'istituzione, attivo e competente, e che riesce a prendere parte alle decisioni del suo percorso diagnostico-terapeutico, garantisce a sé migliori qualità di vita e di cura, e al servizio sanitario un miglior livello di prestazioni erogate.
di  Danilo di Diodoro, tutor Blog Scire  (inviato il 13/03/2009 alle 09:49:06)
# 6
L'argomento è senza ombra di dubbio quanto mai attuale, vista anche la sempre maggiore presa di coscienza dei pazienti/utenti delle proprie necessità e dei propri diritti (es. carta dei servizi, patto con il cittadino, ecc.) e la contestuale situazione del sistema sanitario che impone una razionalizzazione dei servizi (giusta) che il più delle volte sfocia in una riduzione dell'offerta di prestazioni (sbagliato).
Detto questo, bisogna però fare attenzione a non stigmatizzare eccessivamente il mondo sanitario in cui viviamo/lavoriamo, perchè è fuori discussione che la Clinical Governance in Italia è ben lontana dall'essere realizzata nel suo vero significato e quindi il paziente viene ancora visto leggendo l'etimologia propria del termine paziente: colui che deve avere pazienza!
Quello che compete a noi operatori, però, è di importanza primaria: non dimenticare mai quanto disse Sackett a proposito dell EBM : "... uso coscienzioso, esplicito e giudizioso delle migliori prove disponibili, integrate con l'esperienza clinica e mediate dalle preferenze del paziente" (segue oltre le 1000 battute).
di  Gabriele Manzi  (inviato il 15/03/2009 alle 17:23:01)
# 7
(continua) Il coinvolgimento del paziente, quindi, è uno dei pilastri dell'Evidence Based Practice.
di  Gabriele Manzi  (inviato il 15/03/2009 alle 17:25:27)
 
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