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Danilo di Diodoro – Informazione scientifica applicata – Azienda Usl di Bologna
 
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Scire - Post 9: Paziente informato mezzo curato
di Danilo di Diodoro (pubblicato il 31/07/2008 alle 12:00:00, in Post)

Giovedì 31 luglio 2008

Si parla molto della necessità di informare adeguatamente i pazienti, ma siamo sicuri che vogliano davvero sapere sempre tutto della loro condizione? Una ricerca inglese pubblicata recentemente sulla rivista Quality & Safety in Health Care (1) mette in discussione l’opportunità di un’informazione generalizzata e indiscriminata. Intanto i ricercatori hanno scoperto che l’età è un fattore che influenza negativamente il desiderio di ricevere informazioni, in particolare quelle riguardanti i trattamenti. Più un paziente è anziano, meno sente il bisogno di essere informato in maniera dettagliata. Opposto il ruolo giocato invece dalla variabile socio-economica. Più alto il livello-socioeconomico, più elevato il desiderio di essere informati sui propri disturbi e sui relativi rimedi.
 
Un’eccezione è rappresentata però dai pazienti oncologici, come spiegano direttamente gli autori: “Queste correlazioni sono risultate costanti all’interno di tutte le categorie di malattia, con l’eccezione dei pazienti oncologici, per i quali l’età non risultava correlata con i punteggi alla EID (Extent of Information Desired Scale)” – la scala utilizzata per la rilevazione. Anche se, fanno notare sempre gli autori dello studio, il sottogruppo dei pazienti oncologici era meno numeroso degli altri sottogruppi e quindi non si può escludere che il risultato sia un artefatto dello studio.
 
Interessante poi la correlazione trovata tra il fattore diagnosi e il livello di informazione desiderata dai pazienti. Ad esempio, è risultato che il maggior livello di informazione sembra emergere da pazienti con diagnosi di tipo endocrinologico e dai pazienti diabetici in particolare, mentre quelli con diagnosi di tipo cardiovascolare e respiratoria mostrano il più basso livello di desiderio di informazione. Gli autori non danno spiegazioni di questa differenza, in effetti poco comprensibile. Va considerato comunque che esiste anche la variabile del tempo trascorso dal momento in cui un paziente ha ricevuto la diagnosi. Più tempo passa da quel momento, più si riduce la necessità di ricevere informazioni, anche perché è molto probabile che nel frattempo il paziente abbia già saputo tutto quello che c’è da sapere sulla sua condizione e sui conseguenti trattamenti. Forse lo studio avrebbe dovuto opportunamente prevedere un’analisi separata dei dati tra i pazienti di recente diagnosi e quelli per i quali la diagnosi era stata posta anni prima.
 
La ricerca è stata realizzata analizzando dati provenienti da oltre 1700 pazienti, in parte ricoverati, in parte ambulatoriali, di età media di circa 60 anni, escludendo i pazienti psichiatrici, e la raccolta dati è durata due anni.
 
L’argomento dell’informazione ai pazienti sui loro disturbi e sui relativi trattamenti è molto importante per le sue implicazioni pratiche. Si sa, ad esempio, che la mancanza di informazioni, o la loro mancata comprensione, possono indurre il paziente a non seguire adeguatamente i trattamenti proposti. Senza contare i veri e propri errori di posologia o di autosomministrazione, quando si tratta di assumere farmaci come ad esempio i colliri o i broncodilatatori.
 
Sulle difficoltà dell’autosomminstrazione e sulla necessità di fornire adeguata informazione ai pazienti, sta lavorando attualmente uno specifico progetto del Laboratorio dei cittadini per la salute dell’Azienda Usl di Bologna, una struttura, coordinata da Maria Benedettini, che ha una caratteristica unica: vi lavorano fianco a fianco operatori aziendali e cittadini. Il progetto riguarda varie categorie di farmaci, tra cui quelli pneumologici che vanno autosomministrati con gli appositi erogatori e i colliri antiglaucoma, anch’essi autosomministrati. Per entrambi queste categorie di farmaci, i cui consumi aziendali risultano superiori a quelli aspettati, sarà messa a punto una strategia di allenamento alla corretta autosomministrazione, oltre che di informazione sui rispettivi disturbi e sui farmaci utilizzati per trattarli. Questi due ultimi punti sono anche il cardine dell’azione che il progetto prevede per l’altra categoria di farmaci coinvolta: le statine. Anche per le statine si valuta che nel territorio aziendale ci sia un utilizzo non razionale, e l’obiettivo del progetto sarà proprio quello di dare ai cittadini informazioni corrette sui fattori di rischio delle malattie cardiovascolari e sulle indicazioni all’impiego razionale di questi farmaci.

Per leggere la bibliografia citata nel Post clicca sui link:

1) Duggan C, Bates I. Medicine information needs of patients: the relationships between information needs, diagnosis and disease. Quality and Safety in Health Care 2008;17:85-89

http://qshc.bmj.com/cgi/reprint/17/2/85
 

 
 
 
# 1
Credo che la maggior parte dei pazienti, indipendentemente dall'età, solo in teoria desideri essere informata in maniera dettagliata sulla propria malattia.
E' normale temere la sofferenza fisica, la paura di non sopportare, di ritenere di non saper gestire i faticosi iter diagnostici/terapeutici, il doverlo comunicare ai propri cari… (figuriamoci l'effetto devastante che può avere una informazione già poco desiderata se data in malo modo!)...
Penso però che il rapporto di fiducia con il medico giochi un ruolo fondamentale: "Con la persona di cui ti fidi puoi andare fino in fondo..."
di  Susanna Alberici, Ausl Bologna  (inviato il 31/07/2008 alle 18:42:10)
# 2
Nel passato (prossimo), l’atteggiamento dominante e paternalistico del medico nei confronti del paziente era tale da rendere incomprensibile alla maggioranza dei professionisti la problematica dell’informazione e del consenso ai trattamenti; i dettami costituzionali sulla libertà di cura, di scelta, etc. da parte del paziente erano in sostanza (nella maggior parte dei casi), soverchiati da decisioni che il professionista prendeva in pressoché totale autonomia.
La presa di coscienza del problema ci è in qualche modo stata imposta dalla Magistratura che, a partire dagli anni 90, ha emesso una cospicua quantità di sentenze (alcune molto discutibili ma non è questa la sede per approfondire) che condannavano i medici che agivano sul paziente senza aver dato la dovuta informazione ed aver recepito il necessario consenso. (segue oltre le 1.000 battute)
di  Lorenzo Pianazzi  (inviato il 01/08/2008 alle 11:30:07)
# 3
Oggi si parla molto di consenso (a cui viene aggiunta pleonasticamente la locuzione “informato”: pleonasticamente perché se non è informato non è consenso valido) e difficilmente un paziente esce da una struttura sanitaria senza aver firmato moduli più o meno esaustivi e più o meno comprensibili coi quali accetterebbe il trattamento propostogli; ma questa è in gran parte medicina difensiva ed è altro argomento.
Il problema proposto è essenzialmente etico e con grandi risvolti psicologici; etico perché ogni persona ha diritto a conoscere il proprio stato di salute, le cure che gli sono necessarie, la prognosi, l’eventuale diffusibilità della propria malattia etc.; psicologico perché informare qualcuno di una malattia, casomai grave ed eventualmente con prognosi infausta, è cosa estremamente difficile e per la quale (parlo per me) siamo poco preparati. (segue oltre le 1.000 battute)
di  Lorenzo Pianazzi  (inviato il 01/08/2008 alle 11:31:07)
# 4
Anche sulla base dell’interessante blog attuale, potrebbe essere utilissima una formazione professionale in questo senso.
di  Lorenzo Pianazzi  (inviato il 01/08/2008 alle 11:32:07)
# 5
È noto che al paziente deve essere data la quantità di informazioni che vuole ricevere e per far ciò occorre sensibilità e tecnica. Meglio se c'è anche empatia , che tuttavia non può essere insegnata. Non vorrei tuttavia che questo articolo diventi un alibi per quei medici che non amano comunicare con i pazienti. Al paziente deve essere dato tempo e modo per richiedere informazioni nel contesto di una buona relazione medico-paziente.
di  Roberto D'Alessandro, Dip. di Scienze Neurologiche  (inviato il 13/08/2008 alle 12:56:20)
# 6
L'attività di educazione ed informazione nell'asma bronchiale è documentatamente efficace ed efficiente; le sue principali cause di morbilità e mortalità sono infatti riconducibili ad una non corretta gestione della malattia per sottostima dei casi, mancata o errata diagnosi ed inadeguatezza della terapia, perché non conforme agli standard proposti dalle linee guida internazionali o per scarsa compliance da parte del paziente al trattamento. Migliorare la compliance è quindi uno degli obiettivi principali dei Programmi Educazionali sull'asma: si tenta di raggiungere tale risultato fornendo al paziente e alla sua famiglia informazioni sull'andamento della malattia, sulla prevenzione, sul trattamento di fondo e sintomatico, sul corretto uso degli inalatori, infine responsabilizzandoli e coinvolgendoli nella gestione della malattia. (segue oltre le 1.000 battute)
di  Cristina Cinti  (inviato il 16/09/2008 alle 23:22:01)
# 7
L'obiettivo finale è una "cogestione medico-paziente" della malattia che risulta efficace se si crea un continuo scambio di informazioni tra le parti.
di  Cristina Cinti  (inviato il 16/09/2008 alle 23:23:01)
 
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