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Post 125 – Un paziente, un percorso
di Danilo di Diodoro (pubblicato il 06/06/2013 alle 11:45:39, in Post)

Venerdì 7 giugno 2013

La medicina di famiglia e i servizi territoriali credono poco all’utilità dei Percorsi diagnostico terapeutico assistenziali (PDTA) per singole malattie. Nella realtà questi servizi lavorano sempre più con pazienti affetti da morbilità multiple piuttosto che da una singola condizione patologica, e le scelte diagnostico-terapeutiche sono il frutto più che altro di una contrattazione con il paziente e i suoi familiari, mentre le finalità sono orientate soprattutto verso il mantenimento dei livelli di autonomia e la soddisfazione di bisogni di tipo sociale. L’indicazione proviene da uno studio qualitativo realizzato da un gruppo di ricerca norvegese, pubblicato sulla rivista BMC Health Services Research intitolato Development of a patient-centred care pathway across healthcare providers: a qualitative study.

Negli ultimi anni, a fronte della drammatica condizione di frammentazione organizzativa dei servizi sanitari, specie nell’interfaccia ospedale-territorio, molte Aziende sanitarie hanno sviluppato specifici PDTA per specifici disturbi, come quelli per il tumore del colon, la malattia di Parkinson, il tumore della mammella, l’epilessia, lo stroke, i tumori cerebrali e così via. L’obiettivo è sia ridurre i rischi connessi al passaggio del paziente dall’ospedale ai servizi territoriali e alla medicina di famiglia, sia semplificare la vita del paziente, che dovrebbe avere ogni passaggio successivo del suo iter già organizzato durante il passaggio precedente, senza dover andare a bussare alle porte delle varie strutture dei servizi sanitari.

Chi ha lavorato, come il sottoscritto, allo sviluppo di questo tipo di PDTA ha avuto modo di rendersi conto di come la medicina di famiglia li abbia accolti con buone intenzioni ma senza troppa convinzione. Inoltre, man mano che il numero dei PDTA aumenta, la loro utilità pratica sul territorio sembra diminuire. Come districarsi tra le indicazioni dei vari PDTA per un paziente parkinsoniano con un tumore al colon che ha avuto uno stroke? Ora lo studio norvegese, realizzato attraverso una serie di focus group per raccogliere in maniera sistematica le osservazioni e le critiche ai PDTA per singole malattie, dà una voce ben strutturata a queste difficoltà che si erano iniziate a percepire, e che erano in parte già state sollevate nei confronti delle linee guida in un articolo pubblicato alcuni anni fa sul New England Journal of Medicine intitolato Potential Pitfalls of Disease-Specific Guidelines for Patients with Multiple Conditions.

A monte di queste difficoltà ci sono vere e proprie differenze concettuali e culturali, come è chiaro dalla tabella seguente, tratta proprio dallo studio norvegese:

Attività Medicina specialistica Medicina di famiglia
Planning Prospettiva a breve – cambiamenti significativi in breve tempo Prospettiva a lungo termine – piccoli cambiamenti nel tempo
Valutazione Diagnosi con tecnologie avanzate Abilità funzionale, preferenze del paziente e livello di self-management
Malattie Attenzione a una malattia alla volta Attenzione simultanea a tutte le malattie del paziente; la maggioranza dei pazienti ha malattie multiple
Linee guida
Forte aderenza alle linee guida
Linee guida cliniche per la multi-morbilità praticamente non esistono
Ruolo del paziente
Passivo; il personale sanitario decide cosa si deve fare
A casa decide il paziente; l’obiettivo è riprendere le attività quotidiane
Processo decisionale Spesso in team, molte persone coinvolte, struttura gerarchica
Spesso da personale sanitario isolato o in poche persone; maggiore autonomia

Si potrebbe discutere la tabella per quanto riguarda la situazione italiana. La “forte aderenza alle linee guida” non so quanto sia vera in Norvegia, certamente lo è in maniera limitata in Italia. Credo inoltre che anche la medicina specialistica ospedaliera non possa non tener conto delle morbilità multiple, anche se è vero che l’organizzazione dei reparti fino ad oggi è stata in larga parte per singole specialità (Gastroenterologia, Neurologia, etc), il che comporta necessariamente una specifica attenzione a un problema alla volta. Alcune recenti esperienze di ospedali organizzati per intensità di cura potrebbero modificare questo approccio tradizionalmente ospedaliero. Dunque, forse è giunto il momento per provare a costruire PDTA non per malattia ma per paziente reale, avvicinando i PDTA a quella Medicina centrata sul paziente di cui si parla da diversi anni ma che in pratica sembra sempre di là da venire.

 
 
 
# 1
È molto vero che la medicina di famiglia, come esiste in Italia (e a Bologna in particolare) è una cosa del tutto diversa da quanto esiste all'estero. Non fosse altro che per il concetto di "libera scelta", che non esiste (nei modi italici) da nessuna parte. Nel bene e nel male... I PDTA sarebbero ottima cosa se discendessero da scelte condivise, accettate, e solo a questo punto applicate, anche in modo coercitivo. E, soprattutto, da tutti. Nella nostra realtà, spesso, le scelte proposte, alla prova dei fatti, risultano applicate solo da alcuni; e non si vede la voglia di andare a fondo nella realizzazione di quanto proposto. Due esempi: il Percorso Nascita, che non è dimensionato in modo da poter accogliere tutte le richieste; e lo Screening Mammografico, in cui si porta avanti, a parole, una tempistica e una "filosofia" di un certo tipo, ma poi si accettano e si finanziano, iniziative "private" su cui non esiste alcuna strategia di controllo e di richiesta di appropriatezza. Se poi i Mmg "non ci stanno"…
di  Enrico Delfini Mmg Ausl Bologna  (inviato il 07/06/2013 alle 21:04:03)
# 2
La sensazione è che i PDTA siano calati dall'alto più su un'idea preconcetta di Medicina Generale di quanto invece sia la realtà. Diversi PDTA sono belli nel loro sviluppo, ma si ha la sensazione di non sapere come saltarci sù. Un bel treno veloce, ma col predellino... troppo alto! Qualcuno non riesce a salire, qualcuno cade giù mentre sale perché il treno parte troppo bruscamente... La Medicina Generale, come la società, cambia, non è più quella dell'inizio del SSN. La cura della cronicità è la gran parte del lavoro del Mmg. Quale cultura è stata portata avanti? Non bastano gli articoli del BMJ o del NEJM, pur interessanti ma di una realtà distante dalla nostra. La realtà di anziani soli o con polipatologie, spesso gravi, non è ancora contemplata nelle Linee Guida. Con tutta la buona intenzione della Dirigenza, il Medico di Famiglia deve spesso "inventarsi" i percorsi. Senza comunicazione attiva, multidirezionale, fra i vari attori di cura, i PDTA rischiano di essere un bel progetto, ma sconnesso dalla realtà di cura della Medicina Generale. Occorre che i Mmg elaborino una rinnovata cultura della Medicina di Famiglia con una Dirigenza attenta e capace di cogliere quali sono i percorsi più consoni al Territorio. Altrimenti, si continua a dire che le Cure Primarie sono prioritarie e vanno potenziate ma si resta con l'impressione di una bella enunciazione di volontà! E di buone intenzioni sono lastricate... ecc. ecc.
di  Annunzio Matrà MMG Azienda USL Bologna  (inviato il 08/06/2013 alle 20:31:06)
# 3
Credo possano funzionare a patto che siano usati con scienza e coscienza... mettendosi in gioco nella presa in carico complessiva del paziente... e non di un groviglio di etichette e patologie.
In realtà, si assiste ancor oggi a un approccio dicotomico rifuso dell'evoluzione cartesiana... mente e corpo distanti anni luce con un'estremizzazione che porta le persone a disconoscere le proprie capacità di conoscenza di cosa accade nel proprio corpo e nella propria mente.
Lo spirito è quello dell'affidare la responsabilità all'altro del proprio essere, il medico o il tecnico, come se fosse in grado di interpretare oltre il concesso dalle sue conoscenze mediche... un cercare una via che non prevede il proprio impegno attivo personale.
È una delega a carta bianca priva di volontà di sapere e conoscere il funzionamento della propria macchina-corpo.
Credo che i PDTA cerchino di mettere al riparo da prese in carico relative al chi prende in carico; possono essere come tutti i dispositivi medici positivi o negativi a seconda di chi gli utilizza...
"I care" di Don Milani vale su ogni fronte... in primis se il paziente accettasse di prendere in mano il suo benessere e utilizzare le competenze mediche come supporto "tecnico " e non come delegato umano…
di  Emanuela Serra, Ass. Sd Crisponi e Malattie Rare  (inviato il 11/06/2013 alle 10:35:45)
# 4
Costruire PDTA non per singola malattia ma per paziente reale… difficile non condividere questo concetto. Ciò che dovrebbe allertare tutti gli operatori sanitari coinvolti nei PDTA (personalmente ho esperienza di un solo PDTA) è il disagio dei Mmg che chiaramente si avverte da alcuni commenti a questo post. Tra i vari scopi dei PDTA dovrebbe esserci anche la facilitazione del lavoro dei Mmg. Se ciò non avviene - o non avviene a sufficienza - occorre cercarne le motivazioni. È possibile che il messaggio sull'esistenza e sull'importanza dei PDTA non giunga con sufficiente forza ai Mmg oppure che i Mmg siano, all'opposto, travolti da una miriade di PDTA e non sappiamo districarsi in questo mare magnum. Occorre ragionare tutti assieme sulle ragioni di queste difficoltà per migliorare il sistema PDTA, che certamente potrebbe avere grandi possibilità di migliorare la qualità dell'assistenza.
di  Marco Faustini Fustini, UO Endocrinologia AUSL BO  (inviato il 24/06/2013 alle 10:15:46)
 
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