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Scire – Post 101: Cartelle intelligenti, clinici pure
di Danilo di Diodoro (pubblicato il 11/11/2011 alle 08:29:33, in Post)

Venerdì 11 novembre 2011

Capita spesso che non esistano risposte evidence-based a quesiti clinici reali. E allora? Si deve ricorrere per forza al parere degli esperti, o magari un aiuto potrebbe venire dalla cartella clinica elettronica? Se lo chiedono alcuni clinici del Department of Pediatrics della Stanford University School of Medicine di Palo Alto, in California, in un articolo pubblicato sul New England Journal of Medicine. Tutto parte dal caso di una ragazzina tredicenne affetta da lupus eritematoso sistemico per la quale i clinici temono lo sviluppo di una trombosi. Fare o no un trattamento anticoagulante? Posto il quesito clinico, parte la ricerca nella letteratura biomedica, secondo quanto prescrive la pratica evidence-based. Ma non si trovano studi clinici su questo tipo di pazienti, per cui ci si ritrova in una delle tante aree grigie per le quali non c’è sufficiente ricerca per poter generare raccomandazioni evidence-based. D’altra parte la decisione di iniziare una terapia anticoagulante non è da prendere a cuor leggero, visti i possibili rischi di emorragie. E anche un consulto con altri specialisti dello stesso dipartimento non genera un sufficiente consenso tra esperti. Buio totale.

Allora a qualcuno viene in mente che l’ospedale si era dotato in via sperimentale, alcuni anni prima, nel 2004, di un sistema di cartella clinica elettronica (Electronic Medical Record - EMR), che riversava i dati in un magazzino informatico (chiamato per la precisione Stanford Translational Research Integrated Database Environment – STRIDE). In questo magazzino sono stati man mano riversati i dati delle cartelle informatizzate e, guarda, guarda, c’è la possibilità di fare interrogazioni testuali. Si raccolgono così, in un batter d’occhio, tutti i precedenti casi pediatrici presenti in archivio simili a quello della ragazzina tredicenne. In pratica un registro di casi. Salta così fuori che in archivio c’erano 98 pazienti pediatrici con lupus, 10 dei quali avevano sviluppato una trombosi durante la fase acuta della malattia. Questi ultimi pazienti avevano caratteristiche cliniche comuni molto simili a quelle della ragazzina tredicenne, così i curanti decidono che ha un senso procedere con il trattamento anticoagulante.

Che dire? Beh, innanzitutto che la cartella clinica elettronica, se è stata studiata per la registrazione di dati clinici significativi, come nel caso riportato, può diventare un importante strumento a supporto di decisioni difficili. Naturalmente, dato che il passaggio dallo strumento cartaceo a quello informatizzato non è mai facile e ci sono persone che resistono fortemente, è fondamentale che la cartella clinica informatizzata sia prodotta in stretta collaborazione con i clinici che dovranno usarla, che sia di semplice utilizzo, e che i dati siano rintracciabili senza dover essere dei maghi dell’informatica, ma dei semplici clinici. Più in generale, si può dire che è sempre più chiaro quanto sia fondamentale fare in modo che sia l’informatica a seguire le necessità della clinica e dell’organizzazione sanitaria, e non il contrario, come è molto spesso accaduto fino a oggi.

Chiunque si intenda un po’ di EBM sa che un’interrogazione di dati retrospettivi non può avere la stessa forza di una raccomandazione clinica proveniente da una revisione sistematica o da un trial randomizzato e controllato; ma di sicuro è meglio di niente, quando si ha a che fare con aree, come ad esempio quella pediatrica, poco coperta da studi sperimentali.

Alla fine la ragazzina tredicenne non ha sviluppato una trombosi e non ha avuto conseguenze dal trattamento anticoagulante, quindi la storia è a lieto fine. Ma i pediatri americani non hanno perso di lucidità per questo successo. Dicono infatti nel loro articolo di essere ben consapevoli del fatto che sarebbe un errore di metodo attribuire il lieto fine alla scelta di effettuare il trattamento. Un legame causale che non può essere dimostrato. Però sanno di aver agito facendo ricorso alle migliori informazioni disponibili, che in questo caso non venivano dalla letteratura scientifica, ma dal “magazzino” dati informatizzato dell’ospedale. Mi chiedo: quanti sono gli ospedali che in questi anni si sono dotati di questo tipo di risorsa che dal punto di vista tecnico sarebbe tranquillamente a portata di mano? L’informatizzazione delle cartelle cliniche, ma anche di servizi di prenotazione e refertazione, è sempre più chiaramente un substrato fondamentale per poter sviluppare percorsi diagnostico terapeutico assistenziali (PDTA) e per realizzare degli audit. In una parola, per migliorare la qualità dell’assistenza fornita ai pazienti.

 
 
 
# 1
Sono pienamente d'accordo con Danilo. Nelle nostre aziende abbiamo molti dati economico-finanziari, organizzativi e di produttività (quanti esami, quanti interventi ecc.), ma pochissimi dati clinici significativi, di processo e di esito. Quindi è molto difficile dimostrare l'appropriatezza delle cure e l'impatto che hanno sui pazienti, anche ai fini di rendicontazione ai cittadini. Per recuperare i dati necessari per gli audit non resta che esaminare le cartelle cliniche, con fatica e dispendio di tempo. Un'informatizzazione intelligente, che sia effettuata in stretta collaborazione con i professionisti sanitari e tenga conto dei dati utili ai fini clinico assistenziali farebbe anche risparmiare un sacco di tempo e di risorse (per es. eviterebbe la ripetizione di esami) e migliorerebbe la sicurezza.
di  Sandra Vernero, Bilancio di Missione AUSL Bologna  (inviato il 11/11/2011 alle 13:43:10)
# 2
Un'altra chiave di lettura dell'articolo è che i vari software, database, ecc. devono essere sì costruiti in funzione delle necessità di politica aziendale (che a sua volta deriva spesso da direttive regionali), ma anche su indicazione e con lo stretto supporto/supervisione dei professionisti che poi andranno ad utilizzare quei software. Questo per evitare di creare dei "mostri" di difficile utilizzo e poco maneggevoli - motivo di tanta resistenza nei confronti dei supporti informatici - e che siano capaci di interfacciarsi l'un l'altro, di parlare una sorta di linguaggio comune, al fine di ottenere quei dati che altrimenti sarebbe, nel migliore dei casi, estremamente difficoltoso recuperare.
di  Gabriele Manzi, DEU - AUSL Bologna  (inviato il 11/11/2011 alle 16:24:09)
# 3
D'accordissimo sull'articolo di Di Diodoro. Aggiungo una considerazione per la nostra specifica situazione italiana: ritengo da un lato che la realizzazione di cartelle cliniche informatizzate sia ancora in fase di buona intenzione e i problemi da superare tantissimi, forse troppi per prevedere una soluzione in tempi ragionevoli (visto che non si affrontano i nodi reali); perché allora, nel frattempo, non trovare modalità migliori di comunicazione tra professionisti, magari esplorando le possibilità offerte dalla rete (blog specifici, Facebook etc.)? Le Società scientifiche potrebbero dare una grossa mano in tal senso.
di  Lucio Patoia, CeRPEA, Regione Umbria  (inviato il 13/11/2011 alle 19:06:40)
 
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